Autoridades nacionales se comprometieron a iniciar el proceso de reglamentación de la Ley nacional de Chagas

Ciencia abierta para el chagas

Autoridades nacionales se comprometieron a iniciar el proceso de reglamentación de la Ley nacional de Chagas, que fue sancionada hace 12 años. Se trata de la principal enfermedad endémica de la Argentina y constituye una problemática socioambiental que excede al ámbito rural y se puede prevenir y controlar. Cuando las acciones del Estado no alcanzan, ¿cuál es el aporte que puede hacer la ciencia abierta y ciudadana a esta problemática?Por Vanina Lombardi  
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Agencia TSS – A pesar de que se conoció hace más de un siglo, todavía no hay tratamiento ni vacuna contra el chagas, la enfermedad endémica más extendida del país, que afecta a más de un millón y medio de personas que viven con el parásito que lo causa, el Trypanosoma cruzi. Como es trasmitida a través de las picaduras de vinchucas infectadas, durante mucho tiempo se la consideró un problema rural, pero debido a las migraciones y a que también puede ser transmitida de madres a hijos durante el embarazo, el chagas se ha extendido a todo el territorio nacional y hoy también es un problema en las ciudades. Se estima que en la Argentina hay más de 7,3 millones de personas expuestas al contagio por vectores (vinchucas) y que cada año nacen 1500 niñas y niños con chagas connatal, aunque sólo el 30% de ellos accede al diagnóstico y con él a la posibilidad de recibir el tratamiento correspondiente, que en la niñez puede tener hasta un 95% de efectividad.

Atentos a esta situación y a los reclamos de organizaciones de personas afectadas y de la sociedad civil, en un encuentro virtual por el Día Nacional por una Argentina sin Chagas, organizado por el grupo ¿De qué hablamos cuando hablamos de chagas?, autoridades del Ministerio de Salud de la Nación se comprometieron a iniciar el proceso de reglamentación de la Ley 26.281, sancionada hace 13 años, en 2007, que establece que la prevención y el control de esta enfermedad son prioridad. “El ministro (Ginés González García) estuvo en la parte final del conversatorio y también confirmó que habían iniciado el proceso de reglamentación, por lo que tenemos cierta expectativa de poder participar activamente en él. Entendemos que va a ser abierto y participativo para la sociedad civil, las personas afectadas y expertas y expertos en el tema”, dijo el abogado Francisco Rodriguez, que es parte del equipo de derechos sociales en la niñez de la Asociación Civil por la Igualdad y la Justicia (ACIJ), y advirtió que no todas las provincias han adherido a esta legislación, pero que en su reglamentación el Estado nacional puede establecer ciertos contenidos mínimos que las provincias deben garantizar, en materia de salud, educación y otras cuestiones delegadas.

Según el último informe elaborado por ACIJ en conjunto con otras organizaciones sociales y educativas, se estima que este año se realizarán 257.590 estudios serológicos menos que lo previsto en 2019, se rociarán 21.205 viviendas menos y se realizarán menos actividades de vigilancia, que dejarán desatendidas a 56.867 viviendas. Además, se detalla una caída en el presupuesto destinado a difusión, prevención y control de enfermedades endémicas, que se repite desde 2012, a lo que se suma una subejecución presupuestaria. Por ejemplo, el documento indica que el presupuesto para el programa de prevención y control de enfermedades endémicas previsto para este 2020 es el más bajo, en términos reales, de todo el período analizado (desde 2012): 5,5% inferior al de 2019, un 60% menor al de 2018 y un 74% más bajo que el de 2015, que fue el único año en el que el presupuesto superó al del anterior, en un 6% (y la subjecución fue “relativamente baja”, de un 9%).

Lo mismo ocurre cuando se consideran programas o actividades vinculados al Chagas en particular, como el ajuste presupuestario en prevención y atención integral a esta enfermedad, que fue de 29,72% menos entre 2018 y 2019, y el financiamiento para fortalecimiento de la interrupción del chagas (financiado con un préstamo internacional FONPLATA), que se redujo en un 48,9% en los últimos dos años.

Según detalle el mismo informe, durante los primeros diez meses de 2019 sólo había utilizado la mitad de sus recursos disponibles, y esa subejecución de los recursos se repite en años anteriores: en 2017, se utilizó un 28% menos de los recursos disponibles y en 2018 fue un 13% menor.

“En este contexto de crisis sanitaria y económica previa, desde ACIJ y otras organizaciones civiles y de personas afectadas, entendimos que era un momento para demandar esta reglamentación, porque hay un problema de presupuesto a nivel nacional y sentíamos necesario que el Estado asumiera un compromiso con esta problemática”, dijo Rodríguez y agregó que si la reglamentación no está acompañada de una política pública sostenida de identificación de casos, prevención e inversión efectiva en las cuestiones vinculadas con esta enfermedad, es improbable que se logren disminuir los contagios, tal como lo proponía el Plan Nacional Argentina contra el Chagas 2011/2016.

Al respecto, el abogado mencionó algunas de las necesidades más urgentes, que tienen que ver con la necesidad de llevar un registro claro de las personas afectadas y un control de vectores en las viviendas, pero también con educación a nivel general sobre esta enfermedad, para facilitar el acceso a diagnósticos y tratamientos tempranos que ofrecen muchas posibilidades de curar la enfermedad, así como para evitar los prejuicios y la discriminación asociados con esta condición. “El chagas es una enfermedad endémica, pero su principal problema es que es desatendida, lo que implica que hay un desconocimiento generalizado y cierto prejuicio asociado con las casas de adobe y las vinchucas. Muchas personas piensan que el Chagas solo está en algunas provincias, pero se han detectado casos en todo el país y la presencia más grande hoy está en los centros urbanos”, ejemplificó.

“El chagas ofrece un contexto particular porque es un problema socio-ambiental asociado a varios de esos objetivos, no solo de salud”, dice Arza.

Enfermedad desatendida

De acuerdo con datos de la OMS/OPS, entre los 21 países endémicos de América Latina, la Argentina tiene el mayor número de personas con chagas, que es considerada una enfermedad desatendida por este mismo organismo internacional desde 2007 y está incluida dentro de los denominados Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) para el año 2025.

“La Argentina y Brasil tienen mucha investigación sobre chagas, es un problema que va más allá de la salud e interactúa con otras variables socioambientales vinculadas con el trabajo, la discriminación y las problemáticas de género, por ejemplo”, comenta la investigadora Valeria Arza, del Centro de Investigaciones para la Transformación de la Universidad de San Martín (CENIT/UNSAM), que desde hace un año analiza distintos proyectos de trabajo vinculados con esta problemática. “La idea original surgió por lo que en otras partes del mundo se conoce como desarrollo de drogas de código abierto, pero como en la Argentina no hay ese tipo de iniciativas decidimos ampliarlo a todo tipo de proyectos de ciencia abierta y ciudadana”,dijo la especialista. Para ese análisis consideraron cinco experiencias diferentes, de las cuales solo tres se identificaban a sí mismas como abiertas, mientras que las otras dos eran proyectos de investigación tradicionales.

“Cuando diseñamos la investigación, los incluimos para poder compararlos, pero al final nos dimos cuenta de que la apertura es un proceso que se puede producir en diferentes etapas de la investigación, con distintas intensidades en cada una de ellas. En realidad, en ciencia siempre hay algo que es abierto, porque en algún momento se invita a colaborar a algún actor o se publica conjuntamente con alguien que no pertenecía originalmente al proyecto, o en acceso abierto”, explicó Arza y agregó que, incluso en los grupos que son estrictamente tradicionales y cerrados, hay algo de la propia investigación que en algún momento los lleva a abrirse a otros actores. Por ejemplo, uno de los grupos analizados fue un proyecto FONARSEC, público/privado, que trabaja en el desarrollo de un kit de diagnóstico temprano. Para probarlo, necesitaron establecer un protocolo y capacitar al personal del centro de salud en el que se aplique. “Ellos no lo ven como apertura, pero desde nuestro análisis sí lo es, porque están invitando a participar del proceso de investigación a actores que no formaban parte del equipo original”, dijo Arza.

Geovin es un proyecto que busca relevar los lugares adonde se encuentran los vectores del chagas mediante el uso de una aplicación para teléfonos celulares.

Según la investigadora, en los casos analizados que sí se reconocían como abiertos, se dieron los tres beneficios principales de las denominadas ciencia abierta y ciencia ciudadana: democratización del conocimiento, mejora la eficacia en el acceso a información e incrementa el impacto social de la investigación.

Uno de los casos analizados es el de un grupo del Laboratorio de Genómica y Bioinformática del Instituto de Investigaciones Biotecnológicas (IIB-UNSAM), que elaboraron una base de datos abierta y desarrollaron una plataforma web que permite acceder a datos sobre los procesos de investigación que se están llevando a cabo con diferentes patógenos, entre ellos el Trypanosoma cruzi. “La base de datos achica las brechas que existen en la capacidad de hacer investigación a nivel internacional, porque constituye una herramienta que puede utilizar otro tipo de investigación con menos recursos”, afirma Arza.

Otro de los casos es de Geovin, un proyecto que busca relevar los lugares adonde se encuentran los vectores del chagas. Para lograrlo, los investigadores armaron una aplicación para teléfonos celulares mediante la cual cualquier persona que encuentre una potencial vinchuca puede mandarles fotos y ellos corroboran si efectivamente se trata o no de estos insectos. “¿Cómo consiguieron que la gente participe? Por el rol educativo que tiene la herramienta, que impulsa a la gente a querer participar”, subraya Arza y agrega que este proyecto de ciencia ciudadana ya ha logrado recabar una cantidad de información que no hubiera sido posible obtener de otro modo. Además, en este caso también genera un impacto social, ya que mejora el conocimiento de las personas afectadas.

“Con esta investigación, además, estamos tratando de detectar de qué manera la ciencia, la tecnología y la innovación pueden contribuir a los objetivos de desarrollo sostenible”, afirmó Arza. Y concluyó: “El chagas ofrece un contexto particular porque es un problema socio-ambiental asociado a varios de esos objetivos, no solo de salud. Hay cuestiones que tienen que ver con pobreza y desigualdad, pero también con el uso de la tierra y la biodiversidad, con problemáticas de género, porque muchas veces se responsabiliza a las mujeres injustamente si sus hijos contraen la enfermedad durante los embarazos, y con cuestiones de estigmatización y discriminación, entre otras”.

fuente http://www.unsam.edu.ar/

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